決心がついた

やっと決心がついた。
なんて言えばいいのかわからなかったけど、ここはあたしの第二の脳だから、
思ったことや感情を素直に書こうと思う。


昨日、病院に行ってきました。
以前、右人差し指の傷や手のむくみの話をしましたが、
その検査結果を聞きに。

実は２週間前にすでに検査をしてたんです。


結果、

現代の医療では未だ完治することができない病気だと判明しました。


【膠原病】(こうげんびょう)というようです。
主症状として発熱・倦怠感・関節痛・レイノー現象などが挙げられるそうで、レイノー病って何？って医師に聞いたところ、冬などで手がかじかむとしびれを感じ始め、両手の蒼白化・虚血状況に陥り、30分程度で両手が真っ赤になって緊張が解けるというようなアレらしい。

困ったことに、ここ最近のあたしの体調とすべて合致しています。

また、膠原病が本格的に発症し始めると、体内の血液中の抗体が自己の細胞の核などと反応して免疫複合体を作り組織に沈着したり、全身の関節・血管・内臓などを攻撃することで発病すると考えられている。死亡に至る場合もある。

そうです＠wikipedia

しかも膠原病はひとつの病気と断定されたわけじゃなくて、いろんな病気の集合体？ってゆーか、皮膚の病気でもありながら血液・循環器、内臓にも影響を及ぼすから、地元の病院での治療は適してないってことで大学病院に行くことになった。

そんなかでもあたしは【強皮症】(きょうひしょう)という症状が顕著らしい。

名前のとおり皮膚が硬くなる病気。病変は、手の指の先端からはじまり次第に体の中心に向かってゆく。ここで、皮膚の硬化が体幹にまで至らないのが限局型である。最初はまず皮膚は浮腫状にはれあがり、「ソーセージ状の指」などと呼ばれる。次第にやわらかさが消え、硬くなり、逆に萎縮がみられてゆく。最終的にはカチカチに硬い皮膚となって満足に関節も曲げられなくなる。

らしい＠wikipedia(またかよｗ)

ソーセージみたいな指ｗｗとは散々友人にも揶揄されてきました。
実は今、この人差し指はまさに強皮症の症状が現れていて、すでに第一関節までの皮膚がカチカチの状態で、同時に細胞変色を起こしている。

手が冷えると何の作業も出来なくなるのは自覚していたけど
まさかこんな病気によるものだったなんて思ってもいなかった。

このまま症状が進行して全身にまで皮膚硬化が回ってしまえば
関節を曲げることすら出来なくなる。
自分で立つことも歩くことも出来なくなるのかもしれない。
手を振ることも、ままならないのかもしれない。
確かにね、最近、関節が痛いってずっと言ってたんだ。
起き上がるときとか、立ち上がるとき。

強皮症の原因は血液循環の悪化。
皮膚を作るのには血液が必要なんだけど、血管の収縮が見られて、血液が皮膚にいきわたっていないから皮膚の硬化が始まるんだそうです。おかげで今、あたしの人差し指にはちょっと怪我があるんだけど、もうかれこれ１ヶ月近く治っていない。
普通の人なら１週間もあれば完治するのに。

さらに循環器の悪化は消化器・内臓の不全を招くようです。
これが自己抗体の助長となる。
消化器の不調も実はなんとなく気付いていて、食が細くなったと喜んではいたんだけど、実は大好きなラーメンを１杯食べるのもいっぱいいっぱいで、汚い話だけど今日も友達とﾗｰﾒﾝ食べた後、胸焼け？喉のつまりを感じてﾄｲﾚに行っていた。
お腹は減っても、ご飯が入っていかないの。

薄々、生活の中に膠原病の症状が現れていて、これらで思い当たる症状は？って聞かれた時は完全に合致してるな、って思った。

最近は右人差し指を強く曲げる(今はもう少ししか曲がらないから)と神経を伝って肩が痛む。

きっともう私はこの病魔に犯されている。

そう思っている。

ものすごく泣いた。
死の危険も無きにしも非ずなんて。
いつ歩けなくなってしまうのかもわからない。
普通に考えて怖いよ。

実は母方の親戚で同じ病気の人がいる。同じ歳。
その子はもう発症していて、少し具合が悪くなると何週間も熱が出たり、毎日気だるい体を抱えているんだ。

そうなってしまうのかと思うと、ものすごく怖い。

仕事もろくに出来なくなって、
固まって死ぬこともあるのかと思うと泣きたくなる。
ってか今もすでに泣いてる。

このまま生きてても親とか友達に迷惑かけるばかりだけなんじゃないかって感じている。

怖くて怖くて、親に何も言えてない。
きっと母親は泣くんだろう。その姿をみたくないよ。

現代の医学で明確な完治法がないとはいっても、 進行を留める治療法はあるらしい。

疾患の経過を改善させるという明確な根拠のある薬剤は存在しない。
これは自然経過でもある程度症状が改善するという特徴を持った疾患であるため、実際の薬効がどの程度であったかを客観的に判断することが困難だという理由によるところが大きい。

＠wikiｗｗ

とりあえすあたしの未来はまだ暗いわけじゃない。

まだ初期状態で発見されたから、苦しまずに済むかもしれない。
あたしはその一縷の望みにかけたい。

あたしにはね、まだやらなきゃいけないことがいっぱいあるの。
まだ発病してるわけじゃない。
初期状態で食い止めることが出来るのならば、
その可能性にかけてみたいの。

せめてあたしの生きる可能性を、探していきたいの。

だからあたしは、
リア充にでもスイーツ(笑)にでも、なんでもなってやろうと思う。
この人生を楽しいものにするために！


これを今書き終えて、父が帰ってきました。
これから両親に話をしてきたいと思います。

ここで家族が分裂するのか、母が泣き叫ぶのかどうなるのか。

あたしにはわからない。

けど、せめてあたしがしっかりしなきゃ、だよね。
当人が前を向いていなきゃ、きっとすべてがダメになるから。